Prihodnost biološkega zdravljenja doma – ključna podpora zdravstvenega osebja in sistema

V Sloveniji so na večini medicinskih področij dostopna vsa najsodobnejša zdravila, tudi za zdravljenje multiple skleroze. »V Sloveniji so na voljo vsa zdravila za multiplo sklerozo, pred  približno dvema letoma tudi za bolnike s primarno obliko multiple skleroze in v  zadnjem mesecu za sekundarno napredujočo obliko multiple skleroze, zato lahko  terapijo prikrojimo posamezniku. Poleg tega poskušamo uveljavljati še dva  trenda: zdraviti začnemo z vse močnejšimi zdravili zelo zgodaj, ko je prisotne  malo invalidnosti. Sodobne oblike zdravljenja omogočajo daljše življenjsko  obdobje brez invalidnosti in hujših zdravstvenih težav. Zdravila v obliki  podkožnega injiciranja, ki se lahko dajejo na daljše obdobje, pa omogočajo  predvsem razbremenitev zdravstvenega sistema,« je dejal nevrolog izr.  prof. dr. Uroš Rot, predstojnik Kliničnega oddelka za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana. Sodobna biološka zdravila po njegovem mnenju v zdravljenje in življenje bolnikov z multiplo sklerozo prinašajo pozitivne učinke: »Pred desetletji je polovica bolnikov z recidivno remitentno obliko  multiple skleroze po 15 letih potrebovala pomoč pri hoji – takih je zdaj od 10  do 15 odstotkov. Vse več je zelo malo prizadetih bolnikov, vse več je bolnikov,  ki lahko polno opravljajo svoje delo, si ustvarijo družino in se ukvarjajo s  hobiji. Seveda imajo sodobna zdravila lahko tudi resne stranske učinke. Pri  stotinah bolnikov z multiplo sklerozo vidimo tudi kak resen stranski učinek. Še  ena negativna stvar pa so pogosti pregledi. Gledano v celoti pa so v korist  bolniku,« je poudaril prof. dr. Rot.

Prihajajo nove oblike terapij, ki bodo omogočile še boljšo obravnavo bolnikov, tudi na področju multiple skleroze. Kar 85 odstotkom slovenskih nevrologov, ki obravnavajo bolnike z multiplo sklerozo in so sodelovali v raziskavi¹ o obravnavi bolnikov z multiplo sklerozo, se zdi za njihove bolnike smiselna uvedba učinkovite terapije za samoapliakcijo doma. Prof. dr. Rot kot glavne prednosti dajanja zdravila doma izpostavlja manj obiskov pri zdravniku in manj stikov v zdravstvenih ustanovah, kar je trenutno, ko skrbimo za ustavitev širjenja okužb, zelo pomembno. »Poleg tega so nekateri naši pacienti prejeli  že 150 infuzij zdravila in imamo težave z dostopom do žilja,« je dodal prof. dr. Rot.

Kot so pokazali rezultati raziskave² med bolniki z multiplo sklerozo, je za bolnike pri zdravljenju najbolj pomembno, da ni zagonov bolezni in da nimajo stranskih učinkov zdravil, na tretjem mestu pa je možnost apliciranja zdravila doma.

Pogoj  za samoaplikacijo zdravila: dobra edukacija bolnikov

Pogoj za vpeljavo samoaplikacije zdravil na vseh področjih, kjer je to po presoji zdravnika mogoče, omogoča predvsem dobra edukacija bolnikov. Pomembno vlogo v širši uporabi zdravil, ki omogočajo samoaplikacijo, je že v obdobju epidemije odigrala telemedicina, ki sicer v Sloveniji še ni zaživela v celoti.

Najbolj uporabljane metode so telefonski klici in komunikacija po elektronski pošti, za prikaz pravilne aplikacije zdravil pa tudi videokonferenca. Na Oddelku za nevrološke bolezni UKC Maribor že več kot pet let uporabljajo »MS telefon«. »Bolniki  z multiplo sklerozo so to zelo dobro sprejeli, saj tako hitro dobijo odgovore  na svoja vprašanja in dileme. Posebno nam je bilo v pomoč v obdobju ukrepov  zaradi epidemije, ko so se bolniki bali vstopa v bolnišnico in so si želeli  posveta na daljavo,« je dejala dipl. med. sestra Melita Kokol, strokovni vodja zdravstvene nege na oddelku. Prof. dr. Rot je poudaril, da telefonski klic ali videokonferenca ne moreta nadomestiti fizičnega pregleda bolnika, ki ga zdravnik še ne pozna, ali pa ko je potrebna ocena nevrološkega statusa. Pri stabilnih in dobro vodenih bolnikih, pri katerih so kontrolni pregledi dokaj rutinski, pa bi po njegovem mnenju enega od dveh pregledov letno lahko opravili na daljavo. Na nekaterih področjih za nadzor bolnikov uspešno uporabljajo spletne aplikacije.

Obisk  zdravstvene ustanove – breme za vso družino

Za mnoge bolnike, predvsem tiste s kroničnimi boleznimi, so namreč redni obiski v zdravstvenih ustanovah, posebno če so pogosti, veliko breme. »Ko grem po  zdravilo, je to logističen problem za vso družino, na katerega se pripravljamo  že kak mesec pred pregledom, saj si morata starša prilagoditi službo. Če me ne  moreta peljati, moram poklicati in seveda plačati taksi ali poklicati nekoga  drugega. Bilo bi mi veliko lažje, če bi si zdravilo lahko sama aplicirala doma,  kot da sem odvisna tega, da si drugi prilagajajo svoje življenje,« pravi Taja  Habič, ki živi z multiplo sklerozo. »Bolnikom je treba zdravila  približati kolikor se le da, tudi tako, da si jih sami aplicirajo. Kjer pa to  ne gre, jim lahko pomaga Združenje multiple skleroze Slovenije, na primer z  omogočanjem prevoza s kombiji Združenja. Prav tako bi lahko bolnike podprli  osebni asistenti, ki jih imajo številni bolniki z multiplo sklerozo – seveda,  če gre za enostavno aplikacijo, saj osebni asistenti nimajo zdravstvene  izobrazbe,« je dejal Pavel Kranjc, predsednik Združenja multiple skleroze Slovenije, ki se mu tudi podporni programi za bolnike zdijo dobra rešitev.

Na številnih področjih si bolniki že vrsto let sami aplicirajo zdravila. Erika  Lobenwein, ki se že od otroštva spopada z revmatoidnim artritisom, pravi, da se je šele pri 35 letih, ko je začela prejemati biološka zdravila, začela zavedati, kaj je vsaj približno normalno življenje: »Življenje z biološkim  zdravilom, ki si ga apliciram sama doma, pa je še bolj olajšano, saj so me  morali pred tem starši vsak mesec ali pa celo vsaka dva tedna odpeljati na  aplikacijo v Ljubljano.«

Kdor  ima hude težave, se navdušeno nauči sam dajati zdravilo

Na področju revmatologije so pri nas začeli zdravljenje z zdravili, ki omogočajo samoaplikacijo doma, že leta 2004. »Bolniki so bili že takrat navdušeni.  Tistih, ki so se že dolgo spopadali z boleznijo in so imeli res hude bolečine,  ni bilo težko nagovoriti, da so se naučili aplikacije zdravila. V zadnjih letih  sicer pogosto vprašajo, ali se res ne da dobiti zdravila brez injekcije, a ko  jim razložimo, da se igle takorekoč ne vidi, se odločijo za to terapijo in  praviloma nimajo posebnih težav. Želimo, da so samostojni pri aplikaciji – tudi  če so na primer starejši od 80 let, jih spodbujamo, da se sami naučijo  aplikacij in so pri tem čim dlje samostojni. Ravno danes sem govoril z bolnico,  ki je zajokala od sreče, ko je slišala, da si bo lahko sama dala biološko  zdravilo,« je povedal revmatolog prof. dr. Matija Tomšič s Kliničnega oddelka za revmatologijo Interne klinike UKC Ljubljana. Presenečajo ga zadržki, ki jih imajo nekateri bolniki zaradi morebitnih neželenih učinkov zdravil, ne da bi se najprej vprašali, kam pelje neustrezno zdravljena bolezen.

Nova biološka zdravila so po mnenju nevrologinje prim. prof. dr. Bojane Žvan s Kliničnega oddelka za vaskularno nevrologijo in intenzivno nevrološko terapijo na Nevrološki kliniki v UKC Ljubljana resnična revolucija v zdravljenju migrene. »Že dobro leto prakticiramo samoaplikacijo zdravila za  migreno s peresnikom in doslej še nisem pri nobenem pacientu naletela na odpor.  Pacienti si po prvi aplikaciji v ambulanti, kjer jih naučijo pravilnega  rokovanja z zdravilom in same aplikacije, zdravilo aplicirajo sami. Od vseh  mojih pacientov si samo ena hodi zdravilo aplicirat v zdravstveni dom. Nova  biološka zdravila so spremenila paradigmo zdravljenja in so novo upanje tako za  paciente kot za nas, terapevte. Migrena namreč nikakor ni samo glavobol, v  Sloveniji se z njo spopada 14 odstotkov ljudi in nikakor ni samo zdravstveni,  ampak tudi socialni problem, saj je vsaj polovica pacientov v obdobju migrene  popolnoma onesposobljenih,« je poudarila prof. dr. Žvan. Po besedah Melite Kokol tudi na Oddelku za nevrološke bolezni UKC Maribor opažajo, da si pacienti z migreno predvsem želijo učinkovitih zdravil, zato ne opažajo zapletov niti pri sprejemanju nove oblike aplikacije niti pri učenju, kako si pravilno vbrizgati zdravilo. »Peresniki namreč omogočajo enostavno uporabo, saj  vsebujejo že pripravljeno zdravilo, medtem ko injekcijska terapija zahteva  nekoliko več spretnosti: zdravilo je potrebno razredčiti, prenesti v brizgo,  odzračiti, namestiti iglo in s potem pravilno aplicirati,« je pojasnila Melita Kokol. Aplikaciji s peresnikom in injekcijo se zelo razlikujeta in ju je težko primerjati. Sodeč po razvoju, prihodnost bioloških zdravil napovedujejo v farmacevtskih oblikah peresnikov.

Na vseh področjih, kjer si bolniki sami aplicirajo zdravilo, posvečajo posebno pozornost izobraževanju bolnikov o pravilnem rokovanju in aplikaciji zdravil ter spremljanju morebitnih neželenih učinkov, pa tudi kasnejšemu stalnemu spremljanju bolnikov. Najpogostejša pomisleka pri zdravilih za samoaplikacijo sta namreč zagotavljanje kompliance in adherence, kot se je izkazalo tudi v raziskavi¹ med nevrologi, ki zdravijo multiplo sklerozo.

»Bolniki  si po edukaciji pod nadzorom medicinske sestre sami aplicirajo zdravilo in če  sestra presodi, da aplikacijo obvladajo, si naslednjič zdravilo sami dajo doma.  V nasprotnem primeru pridejo na naslednjo aplikacijo ponovno k sestri. Nato  sledijo kontrole, najprej na tri, kasneje na šest mesecev in nato – če je vodenje  bolezni dobro urejeno – enkrat letno. V tem času jih vsake tri mesece sestra  pokliče po telefonu in presodi, če je bolezen umirjena, zdravnik predpiše  zdravilo in določi datum za nov pregled,« je prof. dr. Tomšič opisal sistem izobraževanja in nadzora bolnikov, ki je bil pri njih vpeljan že pred epidemijo. Med epidemijo s takim načinom nadaljujejo: »Tako v zadovoljstvo bolnikov, ki jim ni treba potovati  po Sloveniji, kot tudi v zadovoljstvo sester in zdravnikov, ki imajo bolnike  ves čas pod nadzorom.«

ZZZS  je izrazito dobro prisluhnila izvajalcem

Dobre izkušnje imajo tudi s financiranjem novega načina dela. »Z Zavodom za  zdravstveno zavarovanje Slovenije smo prevrednotili ambulantni del našega dela  in se dogovorili za nov sistem plačevanja, ki se je pričel z letom 2020.  Telefonski pogovor s pacientom in sestrske ambulante štejejo kot pregled, saj  jih zabeležimo, vpišemo izvid in zaračunamo ZZZS,« je pojasnil prof. dr. Tomšič. Tudi na Univerzitetni kliniki za pljučne bolezni in alergijo Golnik so v pričakovanju epidemioloških ukrepov nekatere bolnike, na primer z urtikarijo, naučili, da si sami aplicirajo zdravilo v obliki peresnika. »Zdravstvena  zavarovalnica je izrazito dobro prisluhnila izvajalcem, ki so povedali, kako  bi lahko kljub omejitvam bolnike dobro vodili. Arhaične oblike plačevanja  zdravstvenega sistema – torej plačilo, če je bolnik prišel sedet v čakalnico –  lahko nadomestimo s tem, da smo plačani, če bolnika kontaktiramo in je dobro  voden,« je dejal pnevmolog, alergolog in imunolog prof. dr. Mitja Košnik, vodja oddelka za raziskovalno delo na kliniki.

Vsi sodelujoči na novinarski konferenci napovedujejo prihodnost zdravljenja v optimizaciji celotnega zdravstvenega sistema v smeri prilagajanja bolnikovim potrebam, tudi s sodobnim zdravljenjem, ki omogoča samoaplikacijo zdravil doma. Prepričani so, da nove možnosti boljše obravnave bolnikov prinašajo tudi elementi telemedicine, ki pa ne bodo primerni za popolnoma vse bolnike. Videokonference se denimo zdijo primeren način obravnave na določenih področjih, na primer na področju zdravljenja migrene, kjer je nekaterim bolnikom že na voljo program Telemigrena. Ena od oblik zagotavljanja večje adherence pa je tudi uporaba spletnih aplikacij, ki je že razširjena v različnih terapevtskih področjih in je tudi v pomoč bolnikom pri zagotavljanju rednosti jemanja zdravil.

Pri tem bosta odigrali pomembno vlogo tudi usposobljenost in tehnična opremljenost bolnikov, kjer imajo mlajši bolniki praviloma prednost. »Seveda pa nekateri  bolniki potrebujejo socialni stik, da bolj zaupajo zdravniku in mu zaupajo  svoje stiske. To širino moramo upoštevati in tako graditi odnos zaupanja, ki  dosega najboljše učinke zdravljenja,« je ob zaključku poudaril Pavel Kranjc, predsednik Združenja multiple skleroze Slovenije.

Ključno je torej prilagajanje vseh deležnikov zdravstvenega sistema za boljšo obravnavo bolnikov, ki se, kolikor je to mogoče, prilagaja njihovim potrebam in prispeva k boljši kakovosti življenja.