Dopusta je konec, vi pa ste še vedno utrujeni?

»Predvsem v začetku epidemije je bilo zelo  težko priti do osebnih zdravnikov, marsikomu pa je bilo tudi težko čakati pred zdravstvenimi domovi, predvsem v slabem  vremenu, saj gre za imunsko oslabljene osebe. Veliko stisko bolnikom v bolnišnicah predstavlja tudi to, da so onemogočeni obiski s strani svojcev,«

je na novinarski konferenci poudarila Anica Kralj Štimec, podpredsednica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije in vodja društvenega programa laične psihološke podpore »Bolnik bolniku«. Hkrati je pohvalila dostopnost in odzivnost hematologov v času epidemije.

Izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo Kristina Modic je opozorila na odgovornost slehernega posameznika za uspešnost obvladovanja novega koronavirusa, saj ta izrazito ogroža imunsko najbolj oslabljene skupine prebivalstva, med njimi bolnike s krvnimi raki:

»Četrti val nikakor ne sme  še bolj otežiti dostopa prebivalstva do zdravstvenih storitev na primarni ravni in postavitve diagnoz onkoloških bolezni.  Posameznik s sumom  na diagnozo raka preprosto ne more in ne sme čakati na diagnostiko  in pregled pri zdravniku, saj zamujenih diagnoz tudi z najsodobnejšimi terapijami pogosto ni mogoče premagati. Zato pozivam ljudi, naj spremljajo  svoje počutje, naj bodo pozorni  na dalj časa trajajoče telesne spremembe ali zdravstvene težave in kljub morebitnim ukrepom in  spremembam v dostopu do zdravstvenih storitev poiščejo in zahtevajo zdravniško pomoč takoj, ko jo potrebujejo. Covid-19 lahko pomeni  hudo grožnjo za imunsko oslabljene ljudi in bolniki s krvnimi raki to prav gotovo so. Vendar teh bolnikov ne ogroža le covid-19, ampak tudi ali predvsem njihova  osnovna bolezen, to je rak. Zato odgovornim v zdravstvu sporočam, da hemato-onkološki bolniki in bolniki z drugimi raki potrebujejo in si zaslužijo pravočasno, sodobno in dostopno celostno  obravnavo, kamor sodi tudi pravočasna in hitra diagnostika.«

Breme krvnih bolezni

V letu 2019 je v Evropi za krvnim rakom umrlo kar 154.000 ljudi, to je 8 % vseh smrti zaradi raka v Evropi¹. Krvni rak in bolezni krvi lahko zelo obremenijo bolnike – kar 82 % bolnikov s krvnim rakom ima simptome, ki jih onesposabljajo v vsakodnevnem življenju². Ocenjujejo, da skupni gospodarski stroški vseh bolezni krvi in krvnega raka v Evropi znašajo 23 milijard evrov³.

Letos v septembru na breme krvnih bolezni opozarjamo v obsežni kampanji, ki smo jo zastavili z Društvom bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije in Slovenskim združenjem bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, ter ob strokovni podpori hematologov; izvedbo kampanje je omogočila družba Novartis.

»Krvnih bolezni  je veliko, znaki in simptomi  bolezni so različni.  Ker izhajajo iz krvotvornih organov  in celic hematopoeze, prej ali slej prihaja do sprememb v krvni sliki,  ki se hitro odrazijo na počutju in zdravju. Nastopi lahko slabokrvnost oziroma anemija, ob kateri smo utrujeni, zaspani,  neproduktivni. Lahko opažamo pogostejše okužbe, spontane krvavitve, tudi prekomerne krvavitve ali pa tromboze. Kadar opazimo kaj takšnega v svojem  počutju in zdravju, je vsekakor smiselno, da obiščemo zdravnika in ga prosimo za pregled ter laboratorijsko kontrolo  krvi,«

je poudarila prof. dr. Irena Preložnik Zupan, internistka hematologinja s Kliničnega oddelka za hematologijo Interne klinike UKC Ljubljana. Prof. dr. Samo Zver, internist hematolog, predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo Interne klinike UKC Ljubljana, je opozoril na ključno vlogo družinskih zdrav- nikov pri pravočasnem odkrivanju krvnih bolezni in na pomen njihovega konstantnega izobraževanja.

Nekatere krvne bolezni prizadenejo tudi otroke.

»Potek in simptomi krvnih bolezni so pri otrocih podobni kot pri odraslih.  Najpogostejši simptomi, ki so znak za alarm, so bledica in utrujenost, ki sta posledica  slabokrvnosti, pogoste okužbe zaradi motenj v nastajanju belih krvničk in  večja nagnjenost h krvavitvam zaradi motenj v nastajanju trombocitov. V takih primerih je otroka potrebno peljati na  pregled k pediatru in izdelati osnovno krvno sliko,«

je dejal prof. dr. Janez Jazbec, specialist pediatrične hematoonkologije s Kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo Pediatrične klinike UKC Ljubljana.

Covid davek otežuje zdravljenje limfomov

Med bolj znanimi in pogostimi krvnimi boleznimi so limfomi. Na Oddelku za limfome Onkološkega inštitutu v zadnjih mesecih sprejemajo več bolnikov v visokem stadiju bolezni.

»Prihaja več bolnikov, ki  imajo bolj razširjeno bolezen, kot smo doslej videvali. Bolniki, ki so imeli diagnosticiran limfom in so imeli hkrati potrjen test za covid, niso mogli pričeti z zdravljenjem kljub jasni diagnozi limfoma. Dokler ni število kopij covida padlo pod določeno številko, niso mogli biti sprejeti na Onkološki inštitut in pričeti zdravljenja s kemoterapijo. Tudi zdravljenje je manj uspešno kot bi bilo, če bi bili stadiji nižji, zapletov je več, bolniki so bolj utrujeni in krhki. Nekateri zamujajo z odhodom k zdravniku in mislijo, da bo povečana bezgavka že minila,  ker se jim ne da ukvarjati s protokoli za vstop v zdravstveni dom; veliko zdravnikov komunicira po e-pošti,  ki zamuja ali se izgubi…  Bolniki se izogibajo zdravstvenih domov in čakajo, dokler ni res hudo. Stvari dodatno otežuje povišana telesna temperatura,  ki je ena od osnovnih značilnosti limfomov, hkrati pa tudi eden od znakov covida-19. V primarnem zdravstvu pacienta  s povišano telesno temperaturo pošiljajo na teste in to je z vidika zdravljenja limfomov problem,  ker s tem izgubljamo čas. Mislim, da se bo covid davek pri onkoloških  bolnikih poznal kasneje, ne takoj. Povišala se bo umrljivost tako solidnih rakov kot tudi hematoloških rakov,«

je opozorila Jana Pahole, internistka onkologinja z Oddelka za zdravljenje limfomov na Sektorju internistične onkologije Onkološkega inštituta Ljubljana.

Napredek pri zdravljenju prinaša upanje

V zadnjih 30 letih je prišlo do velikega napredka pri zdravljenju hematoloških bolezni, saj raziskovalci drzno in neizprosno iščejo prebojne terapije za krvnega raka in bolezni krvi.

»Na področju hematologije  potekajo v svetu številna raziskovanja. Novih zdravil je vsako leto več. Vse bolj so usmerjena v genetske tarče  ali imunski sistem ter individualni  pristop k vsakemu bolniku. Bolniki so vsekakor lahko optimistični,« je poudarila prof. dr. Preložnik Zupan.

»Tudi otroci, ki v  Sloveniji zbolevajo za resnimi krvnimi boleznimi, imajo dostop do  najsodobnejših terapij,« je povedal prof. dr. Jazbec.

Napredek pri zdravljenju hematoloških bolezni, od tarčnih terapij do celičnega in genskega zdravljenja ter imunske terapije, daje veliko razlogov za upanje. Potekajo številne klinične raziskave novih zdravil za več vrst krvnega raka in resnih bolezni krvi, v katerih sodeluje tudi Novartis.                                                                              

Novartis sodeluje z ustreznimi organi po vsej Evropi pri razvoju čim hitrejših regulativnih in odobritvenih postopkov ter finančnih okvirjev, ki so potrebni, da bodo sodobne inovativne terapije, kot je CAR-T celična terapija, prišle do bolnikov, ki jih potrebujejo, v najkrajšem možnem času.

Neprecenljiva pomoč in podpora bolnikom

Bolnikom s krvnimi boleznimi so v Sloveniji v oporo številni programi Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije in Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L.

Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije izvaja program Bolnik – bolniku, laična psihološka pomoč in podpora, ki poteka na hematoloških oddelkih UKC Ljubljana in Maribor ter v splošnih bolnišnicah Novo mesto in Slovenj Gradec. Vsi bolniki, ki se zdravijo na oddelku in njihovi svojci, se lahko pogovorijo z ozdravljenim bolnikom. Psihološka pomoč poteka tudi v času epidemije. Program izvaja 9 ozdravljenih bolnikov.

»Možnost pogovora  z nekom, ki se je z boleznijo že spopadel ter jo premagal, ima velik psihološki pomen in daje bolniku voljo za nadaljnje soočanje z  boleznijo in težavami ter večje upanje na ozdravitev,« je poudarila Anica Kralj Štimec.

Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, s programom rehabilitacije in številnimi drugimi brezplačnimi programi za pomoč bolnikom s krvnimi raki in njihovim svojcem, ki jih pripravlja v sodelovanju z različnimi zdravstvenimi strokovnjaki, pomembno dopolnjuje zdravstveno oskrbo tam, kjer tega sistem še ne zagotavlja. «Velika dodana vrednost za bolnike, kakovost njihovega življenja in uspeh zdravljenja ali obvladovanja bolezni je zagotovo program rehabilitacije, ki je bolnikom na voljo, takoj, ko ga potrebujejo. V času ukrepov proti covidu-19 program v celoti izvajamo po spletu in presenečeni opažamo, da so se bolniki odlično prilagodili na informacijsko tehnologijo. Ker program poteka po spletu, je na voljo bolnikom iz vse Slovenije in je sedaj dostopen tudi tistim, ki živijo v oddaljenih krajih. Pozna se, da je življenjev novih razmerah za bolnike še bolj naporno, zato iščejo pomoč in podporo in sevedno bolj aktivno vključujejo v podporne programe in rehabilitacijo,« je povedala Kristina Modic.

September, mesec krvnih bolezni

V septembru, mesecu krvnih bolezni, poudarjamo predvsem breme redkih krvnih bolezni in pomen njihovega zgodnjega odkritja. 9. september je svetovni  dan mieloproliferativnih novotvorb (MPN: skupina redkih kroničnih krvnih rakavih bolezni, pri katerih bolnikov kostni mozeg ne deluje pravilno); 22. september je svetovni dan kronične mieloične levkemije (KML: nastaja preveč bolezensko spremenjenih belih krvničk); teden od 20. do 24. septembra pa bo posvečen ozaveščanju o imunski trombocitopeniji (ITP: najpogostejša pridobljena motnja v strjevanju krvi). Za temi tremi boleznimi v Sloveniji vsako leto zboli od 218 do 276 ljudi.^{4, 5}

V septembru obeležujemo še svetovni dan ozaveščanja o limfomu  (15. september) in svetovni dan darovalcev kostnega mozga (tretja sobota v septembru, letos 18. septembra).