15. september, svetovni dan limfoma

»Tudi zdravljenje je manj uspešno kot bi bilo, če bi bili stadiji nižji, zapletov je več, bolniki so bolj utrujeni in krhki. Nekateri zamujajo z odhodom k zdravniku in mislijo, da bo povečana bezgavka že minila, ker se jim ne da ukvarjati s protokoli za vstop v zdravstveni dom. Bolniki se izogibajo zdravstvenih domov in čakajo, dokler ni res hudo. Mislim, da se bo covid davek pri onkoloških bolnikih poznal kasneje, ne takoj. Povišala se bo umrljivost tako solidnih rakov kot tudi hematoloških rakov,« je na okrogli mizi ob uvodu v september, mesec krvnih bolezni, opozorila Jana Pahole, internistka onkologinja z Oddelka za zdravljenje limfomov na Sektorju internistične onkologije Onkološkega inštituta Ljubljana.

Izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo Kristina Modic pa je poudari­la odgovornost slehernega posameznika za uspešnost obvladovanja novega koronavirusa, saj ta izrazito ogroža imunsko najbolj oslabljene skupine prebivalstva, med njimi bolnike s krvnimi raki: »Četrti val nikakor ne sme še bolj otežiti dostopa prebivalstva do zdravstvenih storitev na primarni ravni in postavitve diagnoz onkoloških bolezni. Posameznik s sumom na diagnozo raka preprosto ne more in ne sme čakati na diagno­stiko in pregled pri zdravniku, saj zamujenih diagnoz tudi z najsodobnejšimi terapijami pogosto ni mogoče premagati. Zato pozivam ljudi, naj spremljajo svoje počutje, naj bodo pozorni na dalj časa trajajoče telesne spremembe ali zdravstvene težave in kljub morebitnim ukrepom in spremembam v dostopu do zdravstvenih storitev poiščejo in zahtevajo zdravniško pomoč takoj, ko jo potrebujejo. Covid-19 lahko pomeni hudo grož­njo za imunsko oslabljene ljudi in bolniki s krvnimi raki to prav gotovo so. Vendar teh bolnikov ne ogroža le covid-19, ampak tudi ali predvsem njihova osnovna bolezen, to je rak. Zato odgovornim v zdravstvu sporo­čam, da hemato-onkološki bolniki in bolniki z drugimi raki potrebujejo in si zaslužijo pravočasno, sodobno in dostopno celostno obravnavo, kamor sodi tudi pravočasna in hitra diagnostika.«

Limfome delimo v dve glavni skupini

Ne-Hodgkinovi  limfomi (NHL), za katerimi obolevajo ljudje vseh starosti, vendar je bolezen bolj pogosta pri odraslih kot pri otrocih. Povprečna starost, pri kateri odkrijejo bolezen, je 65 let. Pojavljajo se tako pri moških kot pri ženskah, vendar nekoliko bolj pogosto pri moških. Za Ne-Hodgkinovim limfomom bolj pogosto zbolijo osebe, ki imajo oslabljen imunski sistem – bodisi prirojeno ali pridobljeno (delovanje imunosupresivnih zdra­vil, okužba s HIV).

Simptomi ne-hodgkinovega limfoma

• povišana telesna temperatura
• nočno potenje
• izguba telesne teže
• zaspanost
• glavobol
• dolgotrajna srbečica
• bolečine v prsih
• kašelj
• pomanjkanja sape
• neprijetni občutki v trebuhu in različnih delih hrbtenice

Znaki ne-hodgkinovega limfoma

• povečane neboleče bezgavke na vratu, v predelu nad ključnico, pod pazduhami ali v dimljah
• oteklina obraza in zgornjega dela trupa
• povečani jetra in vranica
• utrujenost

Cilji zdravljenja Ne-Hodgkinovih limfomov se razlikujejo glede na vrsto bolezni. Glede na potek bolezni se Ne-Hodgkinove limfome namreč deli na dve podskupini:

• indolentni oz. »počasi rastoči« limfom in
• agresivni Ne-Hodgkinov limfom (NHL), ki se razvija hitreje kot indolentni in ga je treba zdraviti takoj po postavitvi diagnoze. Difuzni velikocelični B limfom je najpogostejša oblika agresivnega limfoma. Znaki in simptomi bolezni so večinoma izraženi že ob diagnozi. Dolgoročna prognoza teh bolnikov je boljša kot pri indolentnih limfomih: od 40 do 75 odstotkov bolnikov z agresivnim limfomom doseže popolno remisijo bolezni, cilj zdravljenja pa je popolna ozdravitev. Verjetnost popolne ozdravitve je odvisna od razširjenosti limfoma (stadija) ob postavitvi diagnoze – nižji stadij pomeni večjo verjetnost ozdravitve.

Hodgkinov  limfom (HL) je rak limfatičnega sistema, ki se pojavlja z dvema starostnima vrhovoma – pri mladih med 15. in 34. letom starosti ter po 50. letu starosti. Hodgkinov limfom je precej redkejši od Ne-hod­gkinovega, predstavlja le 10% limfomov. V Sloveniji v zadnjih letih vsako leto odkrijemo med 45 in 65 novih bolnikov s Hodgkinovim limfomom.

Ker so prvi simptomi in znaki Hodgkinovega limfoma lahko podobni prehladu, bolniki neredko odlašajo z obiskom zdravnika. Sicer pa imajo lahko tudi družinski zdravniki s prvimi simptomi in znaki Hodgkinovega limfoma težave, saj krvni izvidi s povišanimi vnetnimi parametri pogosto zavajajoče spominjajo na okužbo. Da bi lahko zdravnik ugotovil, kaj se z bolnikom res dogaja, mora spremljati dinamiko bolezenskih simptomov in znakov.

Simptomi hodgkinovega limfoma

• težave z dihanjem
• bolečina v prsih
• suh dražeč kašelj
• bolečina v trebuhu
• motnje v odvajanju seča
• zaprtje
• nočno potenje
• izguba telesne teže za 10% v zadnjih šestih mesecih
• povišana telesna temperatura

Znaki hodgkinovega limfoma

• povečane, neboleče in premakljive bezgavke na vratu, nad ključnico, pod pazduhami ali v dimljah
• oteklina obraza in zgornjega dela trupa
• povečani jetra in vranica

Prognoza bolezni je dobra. Večina bolnikov (v povprečju 75%) bo po ustreznem zdravljenju ozdravela. Seveda pa je verjetnost ozdravitve odvisna od razširjenosti bolezni.

Za  zdravljenje potrebujemo natančno diagnozo

Povečane bezgavke so običajno vzrok, da gre človek k zdravniku, saj ljudi prestrašijo. »Velikokrat se zgodi, da laboratorijski izidi kažejo na vnetje, zato je lahko prvi ukrep družinskega zdravnika predpisovanje antibiotika. Bezgavka se potem lahko zmanjša ali pa ne. Bolniki nam večkrat povedo, da so zamenjali 2 ali 3 antibiotike, pa se bezgavka ni zmanjšala. Kadar bezgavka ne raste prehitro, je dobro malo po­čakati. Če je limfomska, namreč ne bo izginila in v tem primeru družinskim zdravnikom svetujemo, naj bolnika napoti na histološko punkcijo. Negativen izvid punkcije ne pomeni nujno, da limfoma tam ni, pomeni le, da ga igla ni zajela. Zato jo je treba ponoviti in če je sum na limfom zelo močan, torej če so prisotni tudi drugi znaki, je priporočljivo, da se bezgavka v celoti odstrani in jo pregleda patolog. Za začetek zdravljenja in najboljšo obravnavo namreč potrebujemo natančno diagnozo, za kateri limfom gre, saj je limfomov več kot 80 in se zelo razlikujejo,« je poudarila internistka onkologinja Jana Pahole.

Neprecenljiva  opora organizacij bolnikov

Za diagnosticiranje in zdravljenje bolezni ter podporo bolnikom skrbijo številni zdravstveni delavci, na čelu s hema­tologi in onkologi, ter ob neprecenljivi podpori Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, in Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije.

Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, s programom rehabilitacije in številnimi drugimi brezplačnimi programi za pomoč bolnikom s krvnimi raki in njihovim svojcem, ki jih pripravlja v sodelovanju z različ­nimi zdravstvenimi strokovnjaki, pomembno dopolnjuje zdravstveno oskrbo tam, kjer tega sistem še ne zagotavlja. »Velika dodana vrednost za bolnike, kakovost njihovega življenja in uspeh zdravljenja ali obvladovanja bo­lezni je zagotovo program rehabilitacije, ki je bolnikom na voljo takoj, ko ga potrebujejo. V času ukrepov proti covidu-19 program v celoti izvajamo po spletu in presenečeni opažamo, da so se bolniki odlično prilagodili na informacijsko tehnologijo. Ker program poteka po spletu, je na voljo bolnikom iz vse Slovenije in je sedaj dostopen tudi tistim, ki živijo v oddaljenih krajih. Pozna se, da je življenje v novih razmerah za bolnike še bolj naporno, zato iščejo pomoč in podporo in se vedno bolj aktivno vključujejo v podporne programe in rehabili­tacijo,« poudarja Kristina Modic.

Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije med drugim izvaja program Bolnik – bolniku, laična psi­hološka pomoč in podpora, ki poteka na hematoloških oddelkih UKC Ljubljana in Maribor ter v splošnih bolnišnicah Novo mesto in Slovenj Gradec. Vsi bolniki, ki se zdravijo na oddelku in njihovi svojci, se lahko pogovorijo z ozdravljenim bolnikom. Psihološka pomoč poteka tudi v času epidemije. Program izvaja 9 ozdravljenih bolnikov. »Možnost pogovora z nekom, ki se je z boleznijo že spopadel ter jo premagal, ima velik psihološki pomen in daje bolniku voljo za nadaljnje soočanje z boleznijo in težavami ter večje upanje na ozdravitev,« je poudarila Anica Kralj Štimec, podpredsednica društva.

Dopusta je konec, vi pa ste še vedno utrujeni?

Če nas brez pravega razloga obremenjuje dolgotrajna svinčena utrujenost, moramo ob pomoči svojega osebnega zdravnika najti razlog zanjo. Prav utrujenost je namreč skupen simptom šte­vilnih krvnih bolezni, tudi limfoma.

Znaki in simptomi krvnih bolezni so različni in zelo splošni, pojavljajo se v vseh starostnih ob­dobjih, zato so te bolezni težko prepoznavne in jim pogosto ne posvečamo dovolj pozornosti. Za vse krvne bolezni pa velja, da je za uspeh zdravljenja in preživetje bolnikov pomembno, da so odkrite dovolj zgodaj.

Kampanja v septembru, mesecu ozaveščanja o krvnih boleznih, poteka v sodelovanju z Dru­štvom bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije in Slovenskim združenjem bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, ter ob strokovni podpori hematologov in onkologov; izvedbo kampanje je omogočila družba Novartis.

V septembru se bo zvrstilo še več ozaveščevalnih  dogodkov, vabljeni k spremljanju!